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4-12 ottobre: al via V Settimana Nazionale della Spina Bifida

ASBI Onlus e Strada per l�Arcobaleno Onlus anticipano i dati sui costi sociali ed economici della Spina Bifida in Italia: 10.000 euro all�anno per ogni paziente. Prende inoltre il via la campagna di sensibilizzazione �Diamo a chi � affetto da Spina Bifida un mondo all�altezza dei suoi sogni�. Ogni paziente affetto da Spina Bifida costa in media 10 mila euro all�anno. Il costo medio della patologia nell�arco di una vita arriva a quasi 400 mila euro. Sono alcuni tra i dati della ricerca �Il costo sociale ed economico della Spina Bifida in Italia� che le associazioni italiane spina bifida ASBI Onlus e La Strada per l'Arcobaleno Onlus presenteranno al convegno �La tutela della disabilit� tra costi sociali e qualit� della vita�, in programma a Tivoli (RM) l�11 e 12 ottobre, nell�ambito della V edizione della Settimana Nazionale della Spina Bifida, principale evento di sensibilizzazione su questa patologia inguaribile che colpisce colonna vertebrale e midollo spinale. Quest�anno l�accento sar� posto non solo sull�importanza della prevenzione, ma anche sulle possibilit� di assistenza e orientamento per le persone affette da Spina Bifida e per i loro familiari. Per qualsiasi informazione al pubblico � disponibile il numero verde 800-719738. Anticipiamo i dati principali dello studio clinico osservazionale realizzato da ASBI Onlus con il supporto del team di ricerca S.A.V.E. Studi Analisi valutazioni Economiche di Milano srl di Milano. Il Project leader dello studio � il prof. G.W. Vinci, ostetrico ginecologo, libero docente dell'Universit� di Milano, il coordinatore Giorgio L. Colombo, docente dell�Universit� degli Studi di Pavia � facolt� di Farmacia, i ricercatori Marta Vinci e Sergio Di Matteo. Il campione � costituito 128 pazienti dei Centri Spina Bifida di Milano (Niguarda), Roma (Bambino Ges�) e Parma. Obiettivo della ricerca � quantificare l�impatto socio-economico della patologia definendone costi diretti (principalmente sanitari) e indiretti (la perdita di produttivit� lavorativa dei familiari ad esempio). Si tratta del primo studio di questo genere in Italia. 10.009 euro � il costo medio della patologia annuale per ogni paziente (nel primo anno di vita si pu� arrivare a 16.394 euro): un costo molto elevato, cinque volte quello di una persona che soffre di diabete. 392.553 euro invece � il costo medio della patologia nell�arco della vita di una persona. I pres�di sanitari rappresentano la spesa maggiore: il 42% del totale, che contempla materiale sanitario, visite, ricoveri, pronto soccorso, esami, terapie farmacologiche. A carico del paziente trasporti, pernottamenti, assenze dal lavoro di pazienti e familiari, per un totale di 3.635 euro in media all�anno. Ogni anno sono segnalati 364 nuovi casi di Spina Bifida, di cui 165 bambini nati, mentre 199 sono le interruzioni volontarie di gravidanza. Le associazioni Spina Bifida sottolineano che una corretta prevenzione (la semplice assunzione per tempo di acido folico da parte di chi non esclude di avere un bambino) avrebbe costi molto inferiori e segnalano l�estremaimportanza della prossima partenza del Registro Spina Bifida, che permetter� di monitorare con precisione, oltre alla consistenza della patologia anche il suo costo reale e le modalit� di trattamento. Inoltre chiedono il potenziamento dei servizi necessari al suo trattamento e al miglioramento della qualit� della vita delle persone affette. Per questo, in occasione della Settimana sar� lanciata la campagna pubblicitaria �Diamo a chi � affetto da Spina Bifida un mondo all�altezza dei suoi sogni� - annuncio stampa, spot radio e spot video: un messaggio forte e positivo. Le Associazioni Italiane Spina Bifida ASBI e la Strada per l�Arcobaleno nascono circa 20 anni fa per iniziativa di un gruppo di genitori di bambini e adulti affetti da Spina Bifida. La Spina Bifida � una grave malformazione congenita della colonna vertebrale e del midollo spinale, che provoca perdita della mobilit� degli arti inferiori, difficolt� nel controllo degli sfinteri, complicanze urologiche, neurologiche e talvolta deficit intellettivo. La Spina Bifida non si pu� guarire, ma si pu� prevenire - assumendo ogni giorno una compressa di acido folico, abbinata ad una corretta ed equilibrata alimentazione dal momento in cui non si esclude la possibilit� di avere un figlio e per tutto il primo trimestre della gravidanza - e molto si pu� fare anche per garantire una vita serena alle persone affette. ASBI Onlus e la Strada per l�Arcobaleno Onlus offrono servizi di informazione, orientamento e counselling alle persone affette da Spina Bifida e ai loro familiari e operano per garantire una qualit� di vita migliore alle persone affette dalla patologia e alle loro famiglie, facendosi portavoce dei diritti delle persone con Spina Bifida, promuovono campagne di sensibilizzazione ed eventi volti a informare l�opinione pubblica e la classe medica sulla patologia e sulle corrette modalit� di prevenzione, organizzano momenti di aggiornamento e confronto per gli operatori del settore, promuovono la ricerca per la diagnosi e la cura della patologia. Per saperne di pi�: www.spinabifidaitalia.it . VIA VITTORIA COLONNA 49, 20149 MILANO TEL. 02 4654671. e-mail: massimoacanfora@aragorn.it , silviapanzarin@aragorn.it 04 / 10 / 2008

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