Autismo, una mamma e le risposte dei medici per un check up alla figlia: ''Cose sconvolgenti"

"Mi sono recata all'ospedale chiedendo un check up per mia figlia. Ha 21 anni, è autistica da quando ne aveva tre. Da qualche tempo ha crisi frequenti e batte violentemente il capo contro il muro. Credo che lo faccia perché avverte qualche dolore fisico che però non riesce a spiegare. Le risposte che mi son sentita dare dai medici hanno dell'assurdo. Sconvolgenti alle orecchie di una mamma". Inizia così il racconto di una donna di Porto San Giorgio. E' commerciante, vive in un villino del centro città col marito e sua figlia. Autistica. La donna non è laureata in medicina né tantomeno ha fatto corsi specialistici. Ma ha imparato a conoscere, con gli anni e l'esperienza, la malattia, l'handicap, la sofferenza. Inevitabile quando da 18 anni si convive con una figlia con questo disagio. "Mia figlia non riesce a comunicare che cosa la disturba. Lo stomaco, l'intestino, magari pure un dente. Ho chiesto ai medici della Asl, per questo, di sottoporla ad anestesia, unico modo per evitare reazioni scomposte, e di farle un check up completo. Mi sono sentita rispondere che doveva stare per 15 giorni legata a letto. Ma io dico: siamo matti? Viviamo nel terzo mondo? Quindici giorni legata per fare un check up?". Un'odissea. Ma i paradossi non finiscono qui. "Mia figlia assumeva un farmaco, consigliato dai medici della nostra Asl, che non andava troppo bene. Così, chiedendo un po' in giro anche attraverso altre famiglie alle prese con il mio stesso problema, mi sono rivolta ad uno specialista di Forlì che le ha cambiato farmaco e terapia". Le cose sono andate per un po' bene poi si sono manifestate le crisi autolesionistiche. "Sono tornata in ospedale e si sono rifiutati di darmi risposte: "Chieda al medico di Forlì, cosa vuole da noi?". Forse si sono risentiti che io mi sia rivolta altrove. Ma come si fa a non capire che una mamma, in queste situazioni, pur avendo rispetto delle professionalità di ciascuno, le provi tutte? Mi invitano continuamente a rinchiudere mia figlia in istituto, senza avere la sensibilità per capire che questi ragazzi vivono meglio in famiglia, che le famiglie che hanno il coraggio e la forza di tenerli con sé vanno aiutate, seguite, sostentate e non ostacolate". Peraltro, l'autismo è un disturbo della personalità talmente grave e devastante che mette a durissima prova la tenuta stessa delle famiglie, spesso alle prese con problemi quotidiani insormontabili. Finché sono bambini qualche strada si trova. Un po' la scuola, un po' gli assistenti sociali. Quando diventano grandi? La ragazza trascorre 5 ore al giorno nel centro diurno Sant'Elisabetta di Fermo. La passa a prendere un pulmino del Comune alle 10 e la riporta a casa alle 15. Il sabato ha due ore si assistenza educativa pagate dal Comune che ad agosto diventano 10 ore alla settimana. Stop. Questo è quanto il mondo sanitario e i servizi sociali riescono a fare di fronte ad un caso così grave. "Non chiedo e non voglio la carità di nessuno, ci mancherebbe. Vado avanti da sola, di soldi ne abbiamo già spesi tanti e i sacrifici non si contano più. Mi chiedo però: possibile che non si possa avere più umanità e competenza da parte del servizio sanitario pubblico? Possibile che non si possa collaborare di più, evitare ad una mamma di sgolarsi sfinirsi umiliarsi per avere assistenza, aiuto e sostegno? Asl, ospedali, centri diurni, assistenti sociali, comune debbono creare una rete di servizi che consenta a chiunque di vivere dignitosamente e ottenere quelle risposte e quelle attenzioni che cerca. Specie quando si è di fronte a disturbi gravi e devastanti come l'autismo". Fonte: Corriere Adriatico

07 agosto 2007

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