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Distrofia muscolare di Duchenne: a Firenze e Calenzano il I incontro internazionale su aspetti endocrinologici

Si aprir� gioved� 29 ottobre al Castello di Calenzano, e far� tappa a Firenze il 30 e 31, a Palazzo Vivarelli Colonna, sede dell�assessorato Universit� e Ricerca, il primo meeting internazionale dedicato agli aspetti endocrinologici della Distrofia Muscolare di Duchenne. E� la pi� grave malattia genetica degenerativa che colpisce il tessuto muscolare e si manifesta in et� pediatrica. L�obiettivo � definire, per la prima volta, un indirizzo valido a livello internazionale per il trattamento dei problemi endocrinologici legati alla patologia. Per la Distrofia Muscolare di Duchenne al momento non esiste una cura, ma il trattamento da parte di una �quipe multidisciplinare permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. L�endocrinologia pediatrica � appunto uno degli aspetti di questo approccio multidisciplinare che per� fino ad ora non � stato condiviso ed elaborato dai clinici, dai pazienti e dai ricercatori che compongono la comunit� Duchenne. L�incontro, organizzato da Parent Project Onlus per la Federazione internazionale United Parent Projects Muscolar Distrophy (UPPMD) con il Patrocinio del Comune di Firenze e del Comune di Calenzano, � stato realizzato in collaborazione con l�Assessorato all�Universit� e alla Ricerca di Firenze e con il contributo del Firenze Convention Bureau. Main sponsor dell�evento � la BB Holding di Calenzano. �La sede del nostro assessorato - ha dichiarato Elisabetta Cianfanelli, assessore all�Universit� e Ricerca del comune di Firenze - � anche lo spazio in citt� in cui studenti, studiosi, ricercatori e professori si incontrano per uno scambio di conoscenze e competenze su specifici temi scientifici. Si conferma cos� il concetto che Firenze si inserisce al centro di un network internazionale della ricerca. Il ringraziamento va alla BB Holding che ha avuto un ruolo di primo piano nell�organizzazione del meeting�. Proprio il presidente di BB Holding, Marco Bartoletti, aggiunge: �A seguito dell�incontro con una mia dipendente il cui figlio � affetto da Duchenne ho capito l�importanza del lavoro di un�associazione come Parent Project Onlus. Ho deciso di sostenerla perch� non solo evita che le famiglie si ritrovino sole ad affrontare un problema cos� grande, ma si impegna a far s� che la ricerca avanzi il pi� velocemente possibile, anche organizzando un incontro come questo che promuove il confronto all�interno della comunit� scientifica.� Parent Project onlus, � un progetto di genitori nato in Italia nel 1996 per sconfiggere la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, una malattia genetica rara, la forma pi� grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 neonati maschi. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia. Obiettivi primari dell�associazione sono il finanziamento diretto della ricerca scientifica e la formazione dedicata alle famiglie coinvolte dalla malattia e a tutta la Comunit� Duchenne. Per questo, dal 2002, � attivo il Centro Ascolto Duchenne (CAD) che elabora progetti d�informazione/formazione dedicati ai familiari e a tutti gli specialisti interessati ad un approfondimento. Parent Project Onlus � socio fondatore di United Parent Projects Muscular Dystrophy (UPPMD), una federazione internazionale che riunisce associazioni di genitori di bambini affetti da distrofia muscolare di Duchenne. L'organizzazione � dedicata alla ricerca di una cura per la DMD, alla promozione di buoni standard clinici e alla diffusione di una corretta e tempestiva informazione per i genitori in tutto il mondo. Promuove inoltre la condivisione delle informazioni tra i ricercatori e gli specialisti. Maggiori informazioni sui progetti nazionali � possibile riceverle telefonando al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it 26 / 10 / 2009





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