Global Day, oggi Giornata Mondiale per la Sla

Ogni anno, dal 1997, l’International Alliance, organismo che raggruppa varie associazioni di pazienti con Sla di tutto il mondo, tra cui anche Aisla Onlus, celebra il 21 giugno la giornata mondiale di sensibilizzazione sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica, una malattia che colpisce persone di tutti i Paesi del mondo. Il 21 Giugno è un giorno di solstizio - un punto di svolta - e ogni anno pazienti Sla, familiari e volontari organizzano una serie di attività per esprimere la loro speranza che questo giorno possa essere un’altro punto di svolta nella ricerca per trovare la causa, la terapia e la cura della Sla. Molti membri dell’International Alliance perciò organizzano incontri con persone a cui è stata diagnosticata la Sla e con i loro care givers; alcuni puntano su eventi con finalità sociali, altri su attività di raccolta fondi o semplicemente manifestano la volontà di far parte di coloro che, a livello mondiale, combattono la dura lotta contro la Sla. Perché è importante? - Il Global Day è importante perché è un giorno i cui i membri dell’International Alliance mettono contemporaneamente in evidenza il loro ruolo e il loro impegno nella battaglia globale contro la Sla. In molti Paesi si celebrano già giornate, settimane e mesi per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla Sla e stimolare un periodo di sforzi intensi per promuovere l’attenzione nei confronti della malattia. Ma solo questo giorno particolare ci permette di comprendere che non siamo soli nella lotta contro la Sla e che pazienti, care givers, formatori di care givers, medici e ricercatori, operatori sanitari e molti altri sono impegnati in questa lotta. Come si può partecipare? - Il Global Day è un evento senza confini, così tutti possono parteciparvi. Ogni evento, attività o azione (piccola o grande che sia) può contribuire ad una maggiore sensibilizzazione sulla Sla e sull’impatto che ha sulle persone, anziani e giovani. Ricorda….La lotta contro la Sla è una lotta globale. La Sla colpisce indiscriminatamente persone di ogni Paese del mondo, indipendentemente dalla razza, dal colore della pelle, dal credo religioso e dalla condizione economica. Ogni diagnosi coinvolge un gran numero di persone (famiglia, amici, parenti, colleghi di lavoro…). In occasione del Global Day Aisla Onlus, grazie all’impegno della sua sede nazionale e delle sezioni presente nelle varie regioni italiane, si è impegnata a organizzare, promuovere e partecipare a diverse iniziative con lo scopo di sensibilizzare ed informare l‘opinione pubblica e le istituzioni sulla Sla, sulle problematiche ad essa connesse, sui bisogni degli ammalati di Sla e dei loro famigliari, sui propri scopi ed iniziative in favore e a tutela di coloro che sono stati colpiti dalla malattia e e dei loro cari. Ecco gli eventi previsti nel fine settimana del Global Day. OGGI: Ad ASTI il convegno “LA SLA: dalla diagnosi alle cure domiciliari”. La sezione di Asti dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, con il patrocinio della Provincia e del Comune di Asti e la collaborazione di Centro Servizi Volontariato di Asti e Albatros Comunicazione, organizza il convegno “La Sclerosi Laterale Amiotrofica dalla diagnosi alle cure domiciliari”. Il convegno, che svolgerà presso la Sala Consigliare della Provincia di Asti (Piazza Alfieri 33, Asti) a partire dalle ore 9, si propone di illustrare tutte le tappe della “continuità assistenziale” indispensabile per una corretta e completa presa in carico dell’ammalato di Sla e della sua famiglia. La Sla, infatti, è una grave malattia neurodegenerativa, di cui non si conoscono ancora né le cause né cure efficaci per guarirla, che comporta la progressiva paralisi di tutti i muscoli volontari delle persone che ne vengono colpite. I malati di Sla progressivamente perdono le capacità di muoversi, nutrirsi, comunicare e respirare autonomamente. Necessitano pertanto di un’adeguata assistenza da parte di un team multidisciplinare di specialisti (neurologo, pneumologo, nutrizionista, psicologo, riabilitatore, fisiatra) così come del medico di medicina generale. Parallelamente, nel percorso di continuità assistenziale, rivestono un ruolo fondamentale anche tutti quegli attori deputati a fornire servizi assistenziali sul territorio, ed in particolar modo le Asl. Per consentire agli ammalati di Sla e alle loro famiglie il mantenimento di un adeguato livello di qualità di vita è dunque necessaria, oltre ad una tempestiva ed esaustiva informazione (sulla malattia e sulle complicanze che essa comporta, sulle possibilità di cura e di assistenza, sui diritti e sugli ausili tecnologici utili) una concreta presa in carico in ospedale, sul territorio e al domicilio tramite l’ADI (Assistenza Domiciliare Integrata) in grado rispondere ai bisogni di chi si trova a fronteggiare una malattia che, per la sua complessità, è “di tutta la famiglia”. L’importante appuntamento di Asti, aperto a tutti e ad ingresso libero, vuole configurarsi come una proposta concreta ed immediatamente attuabile di intervento ed, insieme, come un momento di sensibilizzazione nei confronti della Sla e delle problematiche ad essa connesse. A TORINO PRESENTAZIONE DEL LIBRO “IL RAMARRO VERDE. A Torino, presso Palazzo Lascaris ( via Alfieri 15), sede del consiglio regionale del Piemonte, alle ore 10,30 verrà presentato il libro “Il ramarro verde” scritto dall’ammalato di Sla Michele Riva, curato da Gabriella Serravalle ed edito da Edizioni Creativa. L'evento gode del patrocinio della Regione Piemonte e prevede la presenza delle massime autorità regionali e locali Del volume, che contiene la prefazione dell’onorevole Livia Turco, hanno già scritto, tra gli altri: Piero Bianucci - La Stampa “Tuttoscienze”. Un ragazzino gioca sulle rive del Sangone, torrente che finisce nel Po, alle porte di Torino. Si chiama Michele. E' nell'età che fa vedere un boschetto di gaggie come la Malesia di Sandokan. Con tre compagni, Michele esplora piccole grotte, costruisce una zattera e capanne di legno e frasche. L'ultima capanna coincide con la prima ragazza. In quella giungla domestica, un episodio gli lascia una traccia indelebile. Una serpe stava per morderlo. Un ramarro lo salva attaccandola. La serpe fugge, ma il ramarro rimane paralizzato. Invano Michele lo cura e lo nutre: dopo qualche giorno muore". Gianluca Ferrara - EDIZIONI CREATIVA. "Questo splendido libro di Michele Riva è un forte invito a non smettere di lottare, a non arrendersi dinanzi alle difficoltà, è un ausilio per chi è afflitto da questa malattia ma, ancor di più, leggerlo può essere d'aiuto a chi "sta bene". E' un invito a vivere ogni istante con intensità, è un assist a trasformarci in uomini e donne migliori, disposti a sacrificarsi per chi è ammalato e non pensare sempre e solo a noi stessi. Questo libro è un invito a resistere, ad avere coraggio e diventare persone in grado di amare. La testimonianza di Michele ma anche di Giuseppe, Susanna, Marco, Giampaolo, Stefano, Loredana, Leido e Luciano sono la prova che non siamo un corpo che al suo interno cela un'anima, ma il contrario. Le loro testimonianze ci insegnano che si può essere liberi anche in un corpo che è diventato una prigione e si può essere prigionieri in un corpo perfettamente efficiente". Mario Melazzini, malato di Sla e presidente di Aisla Onlus. Come malato, uomo, Presidente Nazionale di AISLA, ma anche come medico, è per me un grande onore, con poche righe, trasmettere ciò che questo libro mi ha insegnato : un messaggio di positività e tenacia nell'affrontare, con serenità, il difficile percorso quotidiano legato alla malattia. Già dal titolo si evince non solo il desiderio, ma anche la consapevolezza del divenire continuo, incessante della vita. La lucertola rappresenta infatti il potere di rigenerazione: per gli antichi Romani era simbolo di morte e rinascita. Alle caratteristiche del ramarro si associano l'ostilità, che ritroviamo leggendo il libro in Michele, la forza del ramarro contro il serpente che non lo teme e non teme il suo veleno anche se morso, la stessa forza la ritroviamo in Michele nel suo percorso concreto di scelta di vita, la tenacia del ramarro nel rimanere al suo posto, nel non mollare la presa, la stessa tenacia, è concretizzata nel piccolo Michele che vuole curare il ramarro e nel grande Michele che percorre la strada della sua vita in modo tenace e determinato, nel scegliere di rinnovare, rigenerare, se stesso sempre. Il verde è il colore della speranza nella nostra tradizione, e la speranza nel libro si concretizza nel vedere esaudito il proprio desiderio di rinascere; per Jung il verde è il colore della vita, e questo libro parla di vita in tutti i sensi: di vita "vissuta" non solo nell'isolamento con sé stesso per continuare a "crescere, di vita "condivisa". Vita quindi che si trasforma con una metamorfosi continua e che rappresenta il concetto di vita nel senso più alto: vitalità, confronto, domanda continua, ricerca incessante di una verità che si muove e non si fissa in un concetto assoluto, dubbio scettico, essenzialità della sostanza, essere comunque sempre attivi e parte del mondo. ll verde è il colore infatti del nostro simbolo, che vuole in ogni momento rimandare, sottolineare, rafforzare l'unione solidale dei nostri malati che uniti da una forza vera, concreta lottano insieme per costruire una diversa forma di vita, piena di Sostanza e libera da stereotipi di una forma ormai svuotata dei valori più veri. Una vita degna di essere vissuta ... in ogni momento, su cui AISLA Onlus con tutti i suoi "Compagni di malattia" vuole concentrasi e in cui vuole dedicarsi per ritrovarsi. Per ulteriori informazioni: www.rivamichele.it.gg AISLA PISTOIA E..LA CAMPAGNA DEL GELATO La sezione Aisla di Pistoia ha chiesto a tutte le gelateria della Toscana rifornite dalla Ditta B&G, scesa in campo al fianco di Aisla, di aderire al progetto “La campagna del gelato” per sostenere la ricerca per la Sla nella giornata di oggi. Tutti gli esercizi che aderiranno consegneranno ai clienti materiale informativo sull’Aisla e sensibilizzandoli anche sulla necessità di aiutare concretamente la ricerca per la Sla. AISLA IN PIAZZE E OSPEDALI DELLA LOMBARDIA La sezione Aisla di Como sarà presente per tutta la giornata nella Piazza del Duomo di Como con un gazebo, presso cui verrà sensibilizzata la popolazione anche attraverso la distribuzione di piantine di Kalanchoe. I volontari di Aisla Bergamo porteranno avanti un’analoga iniziativa nelle piazze principali di alcuni Comuni della Provincia di Bergamo (Cologno al Serio, Brignano Gera Adda e Romano di Lombardia, in quest’ultimo caso presso Chiesa dei Cappuccini). La sezione "Caterina D'Avico" di Cremona per tutta la giornata distribuirà piantine fiorite di fucsia, in vaso, e materie informativo presso le gallerie dei due centri commerciali IPERCOOP CremonaPo e IPER Cremona 2. La sezione Aisla Monza-Brianza allestirà uno stand informativo presso l'entrata dell'ospedale San Gerardo (Via Donizetti 106, Monza). A MELITO PORTO SALVO....UN FIORE CONTRO LA SLA Oggi la sezione provinciale di Reggo Calabria di Aisla Onlus organizza presso il Salone parrocchiale di Annà di Melito Porto Salvo un momento di sensibilizzazione sulla Sla, sugli scopi ed attività di Aisla Onlus durante il quale verranno offerte anche alcune coloratissime piantine benefiche. I volontari della sezione Aisla di Reggio Calabria saranno presenti con i loro stand anche domani presso il Salone parrocchiale di Annà di Melito Porto Salvo, la Chiesa Immacolata, la Chiesa S. Giuseppe ed il Santuario Maria SS. di Melito Porto Salvo. AISLA NAPOLI E I FIORELLINI HAPPYMAIS…PER LA SLA Nelle giornate di oggi e domani la sezione Aisla Napoli allestirà degli stand presso Parco Commerciale Auchan di Giuliano in Campania (Napoli) e ad Afragola presso il Liceo Scientifico Brunelleschi (Via Firenze 23 – Afragola) dove sarà presente la volontaria Ada Paribello ed il primo Circolo Didattico "G. Marconi", dove opererà la volontaria prof. Teresa Boemio. Nell’occasione avrò luogo l’iniziativa “Un Fiore per la Sla” durante il quale saranno proposti coloratissimi fiorellini HappyMais, un gioco ecologico naturale composto da materiale ecologico derivato dal mais. LE PIANTINE BENEFICHE AD ASCOLI PICENO La sezione Aisla di Ascoli Piceno allesitrà uno stand informativo presso il centro commerciale “Al Battente" di Ascoli Piceno (Via del Commercio 52) presso cui , oltre a materiale informativo sulla Sla e sull’Aisla, verranno proposte al pubblico anche alcune piantine benefiche. A BALDICHIERI D’ASTI (ASTI) SERATA MAGICA SOTTO LE STELLE – BALDO D’ORO A partire dalle ore 20,30 presso il giardino della Casa Comunale di Baldichieri d’Asti (Piazza Romita) è prevista la cerimonia di consegna del premio “Baldo d’Oro” nel corso di una serata magica …sotto le stelle. L’evento è organizzato dal Comune di Baldichieri e prevede il coinvolgimento diretto della sezione Aisla di Asti. A FINALPIA (FINALE LIGURE, SAVONA)… I BAMBINI PER L’AISLA La sezione Aisla di Savona, in collaborazione con Comuni di Finale Ligure e Boissano, Progetto musicale “Tempo potenziato “ e la cooperativa sociale”Il Giardino Sonoro Onlus” di Savona presenta lo spettacolo di beneficienza “ I bambini per l’Aisla” in programma dalle ore 21 presso il Bocciodromo coperto di Finalpia. Saranno i bambini del gruppo “Tempo potenziato” della scuola elementare di Boissano, guidati di responsabili pedagogico-musicali Claudio Massola e Antonella Toso, e dai collaboratori artistico-laboratoriali Federica Giusto e Chiara Perato, ad esibirsi in musiche e danze di gruppo, con il corpo, gli strumenti e gli oggetti dando vita allo spettacolo “ Ballo e suono quel che sono”. All’iniziativa contribuiscono la Bocciofila di Finalpia e l’Ipercoop “il Gabbiano” di Savona. A MONTEFALCO (PERUGIA) GRANDE CONCERTO DI RON Sarà il testimonial Ron a concludere le celebrazioni del Global Day – Giornata Mondiale per la SLA in programma oggi. Ron, in concomitanza con il Global Day, sarà a Montefalco (Piazza del Comune) per una data del tour estivo 2008 “Quando sarò capace di amare”. Nell’occasione il cantautore pavese sarà accompagnato dall'Orchestra “Amedeo Modigliani” e duetterà con alcuni ospiti a sorpresa che saliranno sul palco insieme a lui. Il concerto di Ron, che avverrà in collaborazione con la sezione Aisla Umbria, sarà l’occasione per sensibilizzare istituzioni ed opinione pubblica sul Progetto “Assistenza Domiciliare ai malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica” a cui la stessa Aisla Umbria è intenzionata dare vita sul territorio regionale. Ingresso gratuito. L’Assistenza Domiciliare è un progetto importante e fondamentale da perseguire per i malati che si trovano ad affrontare patologie invalidanti come la Sclerosi Laterale Amiotrofica. Si tratta di un complesso di cure mediche, infermieristiche, specialistiche, riabilitative, socio assistenziali che permettono al paziente e alla sua famiglia di essere curati al proprio domicilio evitando così l’allontanamento del paziente dalla propria famiglia e viceversa. Questo perché il rapporto con i propri cari in momenti di particolare difficoltà è importante per poter “riprogrammare” una nuova, diversa e magari più significativa, relazione con la vita, con il mondo, evitando la classica sensazione di sentirsi abbandonati al proprio destino. Oltre al rapporto con la propria famiglia, è fondamentale per il malato di Sclerosi Laterale Amiotrofica essere sottoposto anche a trattamenti fisici al fine di mantenere il più a lungo possibile le funzioni motorie residue attraverso percorsi riabilitativi personalizzati. Concretamente il progetto intende mettere a disposizione del personale con una formazione sanitaria ed assistenziale specifica. Queste persone saranno a disposizione delle famiglie qualora ne facciano richiesta specifica all’Associazione. Nella giornata odierna i volontari della sezione Aisla Perugia allestiranno anche vari stand presso cui sarà distribuito materiale informativo sull’Aisla e verranno offerte piantine nelle seguenti località: Perugia: Ospedale Santa Maria della Misericordia ed Centro Commerciale Emisfero; Bastia Umbra: Piazza Mazzini; Santa Maria degli Angeli: Piazza Garibaldi; Assisi: Piazza del Comune; Montefalco: Piazza del Comune; Terni: nelle vie del centro storico; Narni: davanti al Duomo; Narni Scalo: Via Tuderte (in prossimità della galleria). A SIZZANO (NOVARA) PROMOTERR 2008 OGGI E DOMANI Nelle giornate di oggi e domani il Comune di Sizzano promuove ed organizza la manifestazione Promoterr 2008, decima Fiera mercato dei Comuni Italiani e straieri per la promozione del Territorio, le cui finalità sono quelle di far conoscere ad una sempre più vasta platea di pubblico prodotti agricoli ed artigianali del territorio novarese. Nei giorni della Fiera, la media dell’afflusso dei visitatori è di circa 20.000 persone. Per l’occasione, alcune donne di Sizzano impegnate da tempo in attività solidali e di volontariato metteranno a disposizione alcuni originali oggetti da loro realizzati a mano ed impreziositi con splendidi ricami. Saranno proposti in vendita nel Mercatino della Solidarietà che si terrà nell’ambito di Promoterr. L’intero ricavato sarà interamente devoluto ad Aisla Onlus. 21 / 06 / 2008

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