L’emofilia si conosce in piazza, giocando

Sensibilizzare le persone alla realtà dell’emofilia attraverso il gioco. E’quanto si propone la Federazione delle associazioni emofilici, che ha pensato di celebrare la XIX edizione della Giornata mondiale dedicata a questa malattia proprio attraverso un gioco, una specie di “Gratta e vinci”. Prevista per il 17 aprile, la giornata viene celebrata anche anche oggi e domani nelle 15 maggiori piazze italiane, dove saranno allestiti appositi stand. Domenica i volontari saranno presenti con banchetti informativi a Milano (P.za Cordusio), Trieste (P.za della Borsa), Iseo (P.za Roma), Firenze (P.za della Repubblica), Trento (incrocio Via Oriola/Via Oss. Mazzurana), Bari (P.za Ferrarese), Napoli (P.za Plebiscito, angolo Via Roma), Perugia (P.za Repubblica), Pescara (P.za Repubblica), Torino (Via Roma), Genova (presso il Palasport di Bussalla-Sarissola), Aversa (p.za della Chiesa). Chiude gli appuntamenti in piazza martedì 17 aprile, la città di Roma che ospiterà le iniziative della Giornata Mondiale in P.za Bologna. “Giochiamo a saperne di più” sarà un modo divertente per testare il proprio grado di conoscenza di questa patologia. Con l’aiuto di una schedina gratta e gioca, rispondendo alle domande di un semplice quiz, si avrà la possibilità di imparare qualcosa in più su questa malattia e vincere anche un piccolo premio. Quest’anno le iniziative della Giornata Mondiale dell’Emofilia sono state appoggiate anche dall’attore Diego Abatantuono, che ha deciso di prestare la sua voce per la realizzazione dello spot radiofonico e farsi portavoce delle attività della Fedemo. E’ dunque sull’informazione che punta la campagna 2007 di FEDEMO. Oggi, infatti grazie ai progressi scientifici, le cure disponibili sono in grado di contrastare efficacemente i sintomi della malattia (non ancora di curarla), ma è proprio l’ignoranza sull'argomento a pesare maggiormente sulla vita degli emofilici e delle loro famiglie. La mancanza di informazione nella popolazione in generale costringe queste persone a vivere in condizione di segreto con elevati carichi di stress nelle fasi più delicate della vita, come l’ingresso a scuola, nel mondo del lavoro, nelle relazioni affettive. “Non vogliamo una celebrazione fine a se’ stessa - spiega Andrea Buzzi, presidente dell’Associazione Paracelso Onlus, tra gli organizzatori della giornata - ma quello di aumentare l’informazione su questa malattia definita “rara”, ma che solo in Italia colpisce circa 7-8 mila persone”. L’emofilia è una malattia causata dalla mancanza di una proteina specializzata nella coagulazione del sangue. Sono soprattutto gli uomini ad esserne colpiti. Fatto che mette il paziente emofilico a rischio di pericolose emorragie che, se non contrastate, possono arrivare a danneggiare organi e articolazioni. “Davanti a situazioni particolarmente drammatiche, come quella di Isaias, un bambino nicaraguense di otto anni che ha perso la vista a causa di un’emorragia non trattata, o di un ragazzo dell’Azerbaijan che rischiava la vita per i postumi di un intervento chirurgico, non ce la siamo sentita di girare la testa dall’altra parte” - racconta Andrea Buzzi – “Fra mille difficoltà, comprese quelle di una burocrazia spesso insensata, abbiamo attivato un'assistenza terapeutica a distanza per Isaias, con l’invio di farmaci da noi reperiti attraverso donazioni che andranno anche a coprire parzialmente i bisogni del centro emofilia di Managua e dei suoi circa 80 pazienti. A Isaias abbiamo inoltre acquistato un apparecchio Braille per scrivere e stiamo pagando due insegnanti privati che provvedano alla sua istruzione”. “Il ragazzo azero - aggiunge - è invece al momento ricoverato in un ospedale italiano, dove gli hanno letteralmente salvato la vita”. L’assistenza agli emofilici in Italia è buona - informano dal centro per la cura delle artropatie emofiliche “Gatti Randi” di Milano, l’unico del genere in Italia - ma è assolutamente migliorabile. Nel centro del capoluogo lombardo arrivano persone da tutta Italia causando problemi con le liste di attesa. Se questi centri fossero diffusi in tutto il Paese il costo di questi interventi, che ora è tutto a carico di una sola struttura, diventerebbe ridicolo. In Italia – spiegano ancora dal “Gatti Randi” – le terapie sono disponibili e arrivano a costare 120 mila euro l’anno per ogni malato (pari a circa 1 miliardo di euro a carico del Servizio Sanitario Nazionale). Eppure questa malattia mette ancora a rischio la vita degli emofilici nei Paesi in via di sviluppo. Secondo i dati della Federazione Mondiale Emofilia, sono circa 600 mila gli emofilici nel mondo, il 75% dei quali non riceve cure adeguate o non ne riceve affatto. Per saperne di più sulla malattia tutti i martedì e mercoledì, dalle 10 alle 15, è possibile contattare il centro d’ascolto “A Tu per Tu”, raggiungibile all’800.178.937. Per ulteriori informazioni: Federazione delle Associazioni Emofilici onlus, www.fedemo.it Francesco Demofonti 20070414

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