L’ospedale a domicilio Il progetto “l’ospedale a domicilio” è ideato e promosso dall’associazione Viva la Vita Onlus, che riunisce familiari e malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica, ed è rivolto ai malati di SLA in uno stadio molto avanzato della malattia che vivono presso il proprio domicilio. La SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica – è una grave e rara malattia neurodegenerativa progressiva incurabile che attacca le cellule nervose nel cervello e nel midollo spinale. La degenerazione progressiva dei motoneuroni nella SLA conduce a chi contrae la malattia inevitabilmente alla morte. Quando i motoneuroni muoiono, la capacità del cervello di muovere il muscolo è irrimediabilmente perduta. Compromessa così l’azione volontaria dell’atto muscolare, i pazienti, nelle fasi successive della malattia, arrivano alla paralisi completa e alla dipendenza totale da apparecchiature elettromedicali per nutrirsi e per respirare. Tuttavia, la mente e le capacità intellettive rimangono inalterate. La SLA è una malattia a prognosi infausta: in un quarto dei casi il paziente muore entro due anni dall’esordio del primo sintomo, nella metà dei casi entro tre anni; poco meno di un quarto dei pazienti sopravvive otto anni o più. Il decesso si verifica, in genere, per insufficienza respiratoria. Uno dei problemi più sentiti dalle famiglie dei pazienti è il senso di abbandono e di inadeguatezza di fronte alla gestione di una situazione clinica che appare ardua, specialistica, e di cui non si conoscono tutte le implicazioni. Almeno per questa parte della tragedia umana che è rappresentata dalla SLA il progetto “l’ospedale a domicilio” può fornire un aiuto, realizzando continuità assistenziale con l’ospedale di riferimento e consentendo a clinici specializzati di fornire una consulenza qualificata atta a gestire situazioni anche critiche a domicilio, evitando ricoveri non necessari fonte di stress, preoccupazione e ulteriore degrado della qualità della vita. Il progetto si propone di fornire delle visite specialistiche a domicilio a malati di SLA – laddove le ASL non dispongano delle risorse necessarie – da parte di medici con comprovata esperienza nel trattamento della SLA, affinché si possano effettuare degli esami specialistici che altrimenti andrebbero svolti in strutture ospedaliere. La durata del progetto è di 1 anno e si rivolge a tutti i malati di SLA critici che risiedono nel Lazio, circa 100, prevedendo per ognuno di esso 3 visite specialistiche all’anno (dallo pneumologo, anestesista e radiologo). In particolare gli obiettivi del progetto consistono in: a) acquisto della seguente strumentazione specialistica: - n. 1 emogasanalizzatore; - n. 1 gruppo riunito portatile per RX a domicilio; - n. 1 ecocolordoppler portatile per ecografie a domicilio. b) retribuzione delle visite specialistiche fornite da: - n. 1 pneumologo; - n. 1 radiologo; - n. 1 rianimatore.
31 / 05 / 2008
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