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Nasce FSHD, Associazione distrofia facio-scapolo-omerale


Si � costituita in Roma un�associazione non lucrativa di utilit� sociale denominata �FSHD- Distrofia Muscolare Facio-scapolo-omerale: Ricerca e Sostegno� ONLUS, con sede legale in Roma. Fra le malattie rare, la Distrofia Facio-scapolo-omerale (FSHD) � caratterizzata da una elevata prevalenza sulla popolazione mondiale e ha come conseguenza una significativa e progressiva perdita dell�autonomia motoria. La FSHD � la seconda forma pi� frequente di distrofia muscolare dell�et� adulta e la terza se si considera anche l�et� infantile. La prevalenza della malattia � stata stimata di 1 caso ogni 20.000 individui, ma i recenti progressi nella possibilit� di eseguire uno studio molecolare specifico suggeriscono che la reale frequenza della malattia sia molto maggiore, fino ad 1 caso ogni 7500/10000 individui. La forma infantile di FSHD (iFSHD) � considerata un subtipo pi� grave della malattia e spesso � sporadica, ovvero insorge in individui che non presentano familiarit� e costituiscono pertanto casi di nuova insorgenza del difetto genetico. Il perch� della particolare gravit� di queste forme non � noto. FSHD Italia si propone di rappresentare i pazienti affetti dalla distrofia Facio-scapolo-omerale e le loro famiglie, di promuovere la conoscenza della patologia e la diffusione dei metodi pi� aggiornati per migliorare la qualit� della vita. A tal fine l�associazione lavorer� in stretta collaborazione con le istituzioni e le organizzazioni che perseguono finalit� di tutela della salute e di sostegno a favore delle persone colpite dalla distrofia, operando nei settori della ricerca scientifica, dell�assistenza socio-sanitaria e della tutela dei diritti civili, sia in Italia che a livello mondiale. FSHD Italia porr� particolare attenzione alle forme infantili, considerate le pi� severe, in quanto l�insorgenza precoce e l�evoluzione pi� rapida rendono pi� urgenti la definizione di interventi terapeutico-riabilitativi e pi� accurate e ravvicinate le verifiche di efficacia degli interventi prodotti. FSHD Italia favorir� lo sviluppo di progetti di ricerca clinico-biologici ad elevata complessit�, condotti da uno o pi� Centri esperti nel campo della malattia, progetti che siano focalizzati sull�osservazione e lo studio dei pazienti. In particolare, saranno sviluppate ricerche inerenti i meccanismi fisiopatologici alla base della degenerazione muscolare, lo studio degli aspetti infiammatori, la definizione della storia naturale della malattia, il follow-up basato sull'utilizzo della RM muscolare, la attuabilit� di modelli terapeutici basati sull�utilizzo di cellule staminali. Saranno inoltre sviluppate strategie di studio delle forme infantili, basate sulla consapevolezza e la collaborazione dei genitori. Dichiarazione del Prof Enzo Ricci, responsabile scientifico di FSHD Italia e docente dell�Universit� Cattolica del Sacro Cuore, Dipartimento di Neuroscienze, Policlinico Gemelli (Roma): �Caratteristica peculiare della FSHD, che la distingue da altre forme di Distrofia Muscolare, � quella di svilupparsi nel tempo coinvolgendo gruppi muscolari precedentemente sani e capaci di prestazioni elevate (non pochi pazienti hanno una storia di eccellenza in varie discipline atletiche). Il fatto che ancora oggi non sia disponibile alcun trattamento efficace per la FSHD � anche dovuto alla nostra incapacit� di rispondere alla domanda: come, quando e perch� i muscoli si ammalano? Insufficiente � stata l�attenzione dedicata finora all�osservazione dei pazienti. Sono convinto che la FSHD sia una malattia potenzialmente curabile: ove si consideri che in ogni momento, in ciascun paziente affetto da FSHD vi sono muscoli non colpiti dalla malattia, si comprende come il primo obiettivo sia preservare l�integrit� di tali muscoli il pi� a lungo possibile. E� pertanto ipotizzabile di poter prevenire o rallentare l�evoluzione della malattia ove si individuino i meccanismi che, nei singoli muscoli, contribuiscono al processo degenerativo. Solo la condivisione degli obiettivi ed una collaborazione strettissima tra gli individui affetti dalla malattia ed i ricercatori clinici e di base possono consentire di compiere i progressi decisivi per arrivare a curare questa malattia. Lo scopo principale di FSHD Italia, in accordo ed in collaborazione con le altre Associazioni per la FSHD presenti nel mondo, � proprio quello di creare lo spirito di squadra indispensabile per vincere questa partita. E� ormai chiaro a tutti, pazienti e ricercatori, che soli si perde, insieme si pu� vincere!�. Fonte: Dire 16 / 01 / 2009



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