Parent Project: Distrofia di Duchenne, le famiglie chiedono aiuto

In Piemonte è già operativo un modello di assistenza per le persone non autosufficienti che funziona con le risorse disponibili sul territorio. Le famiglie dei malati di distrofia di Duchenne, riunite a Torino, chiedono a tutte le Regioni di uniformarsi al modello piemontese. “Non possiamo continuare a sostenere da soli tutto il lavoro e tutte le responsabilità per garantire ai nostri figli la stessa sopravvivenza. La Rete piemontese dimostra che nel territorio ci sono gli strumenti necessari per far fronte almeno alle principali emergenze respiratorie per patologie gravi come la Duchenne. In questi giorni il Consiglio dei Ministri ha dato via libera al disegno di legge delega per la non autosufficienza ed entro nove mesi il governo dovrà adottare i decreti legislativi necessari per definirne i livelli essenziali di assistenza. Per i pazienti Duchenne ventilati il modello della Regione Piemonte soddisfa pienamente questi livelli, partiamo da qui.” – ha dichiarato Filippo Buccella, presidente Parent Project. E’ quanto emerso in occasione del Convegno di Torino organizzato nei giorni scorsi dall’associazione di genitori che combatte contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Un incontro che ha visto la partecipazione di molte famiglie provenienti da tutta Italia dove si è affrontato in particolare, il tema delle emergenze respiratorie alle quali vanno incontro i ragazzi in età adolescenziale. Nel corso dei lavori l’Assessore alla Salute Eleonora Artesio e Maria Maspoli, Funzionario Direzione Programmazione Sanitaria della Regione Piemonte, hanno presentato la Rete per l’Assistenza dell’Insufficienza Respiratoria insorta in Età Pediatrica attiva in Piemonte dal 2003. Il programma, che si basa sul principio della presa in carico globale e continua dell’individuo, ha consentito l’ottimizzazione delle risorse umane e materiali dedicate all’insufficienza respiratoria, contribuendo a migliorare gli standard dei servizi erogati e agevolando i percorsi di diagnosi e cura. Tutto questo anche grazie alla pubblicazione e promozione delle Linee Guida per la Ventilazione Meccanica Domiciliare e alle Dimissioni Protette del Paziente Pediatrico con Insufficienza Respiratoria Cronica. L’associazione Parent Project è impegnata per diffondere il nuovo modello di assistenza sanitaria - le cui peculiarità e punti di forza sono la de-ospedalizzazione dei pazienti con insufficienza respiratoria cronica, la capillarità territoriale e la sinergia con le Associazioni di pazienti e familiari – affinché in ogni Regione sia possibile organizzare il programma di assistenza piemontese che rappresenta un fiore all’occhiello del sistema sanitario regionale. La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD/DMB) è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che viene trasmessa dalle madri attraverso il cromosoma X e colpisce 1 su 3.500 maschi nati vivi. Attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia. Parent Project Onlus, l’associazione fondata dai genitori con figli affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare promuovendo e finanziando la ricerca scientifica. In questi anni ha contribuito, con oltre 1.500.000 euro di investimenti, al finanziamento di più di 50 progetti specifici. Altro obiettivo primario dell’associazione è la formazione e il sostegno, per le famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne, finanziato dall’ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma) e dalla Fondazione Peppino Vismara, è attivo un servizio gratuito che fornisce informazioni del quale possono beneficiare, oltre alle famiglie, tutti gli specialisti interessati all’approfondimento. Maggiori informazioni sulle attività di Parent Project e del Centro Ascolto Duchenne è possibile riceverle telefonando al Numero Verde 800 - 943 333 o visitando il sito internet www.parentproject.org Per sostenere i progetti di Parent Project Onlus c/c postale 94255007 - c/c bancario 000000005775 BCCR abi 08327 cab 03219 cin V. 27 / 11 / 2007

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