Serve aiuto per una bambina 2

Questa è la seconda parte della lettera che ci ha inviato la signora Isa. “Mia figlia ha un difetto piruvico deidrogenasi: è dai primi anni di vita che combattiamo per cercare di trovare una soluzione ma, a quanto pare questa soluzione non c’è. Da quando ho scoperto la storia della bambina di Livorno, Azzurra, per cui si stanno raccogliendo fondi per mandarla in America per tentare la terapia iperbarica, utilizzata in molti centri e quasi sconosciuta e non utilizzata qui in Italia, non mi do pace perchè mi chiedo perchè a lei viene data questa opportunità e a mia figlia che ha la stessa patologia che sta sempre peggio no? Non sarebbe più onesto aiutarci a capire in che cosa consiste questa terapia e almeno tentare di vedere se si può mettere in atto, anche in Italia, per altri? Sto cercando di capirci di più navigando su internet ma in Italia non c'è niente,mentre in America ho trovato vari centri. La cosa non mi è affatto chiara. Come mai? Se ci fosse anche un piccolo spiraglio non sarebbe giusto tentare anche per i nostri figli? Perché non abbiamo diritto tutti alla speranza ?Allora comincio a pensare che è più umana l'eutanasia piuttosto del dolore di dover guardare negli occhi di tua figlia e vedere la disperazione della consapevolezza di non avere scampo, vederla consumarsi giorno per giorno e rimanere inermi ad aspettare la FINE avendo come ultima speranza che almeno non soffra troppo. Da quanto ho potuto capire, in Italia ci sono stati timidi tentativi negli anni passati ma poi il tutto è stato bloccato, mentre in America si utilizza per le patologie mitocondriali, le paralisi cerebrali, anche per l'autismo. Sono ciarlatani gli americani o siamo inefficienti noi ItalIani? Perché qui vi assicuro che oltre che con la malattia devi combattere con l'inefficienza e il disinteresse di tanti, compresi medici che si nascondono dietro la scusa che tanto non ci sono cure e che sul più bello ti abbandonano come è successo a me che in questi ultimi mesi nei momenti critici. La bambina ha avuto polmoniti da ab ingestis, me la sono vista sballottare e rifiutare dagli ospedali perchè non sono attrezzati nemmeno per questi tipi di intervento e qualcuno mi ha chiaramente detto “Sai tua figlia è una patata bollente”. Così oltre al dolore di vedere tua figlia in quelle condizioni si aggiunge la disperazione di non sapere da chi è giusto farla assistere. E questa è una minima parte dei problemi che devo affrontare giornalmente, perchè chi ha una malattia rara costa troppo e ogni richiesta da parte mia è un elemosinare o una battaglia. C'è da aggiungere che sta diventando per me sempre più difficile riprendere il lavoro per cui penso che alla fine dovrò cedere anche su quello e ormai non mi rimane più niente della mia vita se non la consapevolezza che è una dura battaglia persa.Vorrei, se c’è qualcuno che mi può aiutare in qualche modo a fare qualcosa per la mia grande e coraggiosa Vittoria, che con tutto quanto deve affrontare nella vita meriterebbe, se c’è anche un piccolo spiraglio di essere aiutata”. 20 maggio 2007

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