Serve aiuto per una bambina Qui di seguito riporto una lettera ricevuta dalla signora Isa: sua figlia ha un grave problema di salute. Chiunque sappia qualcosa della malattia o conosca medici che possano aiutarla si faccia avanti!
“Vittoria è nata il 12 marzo 1993. Fin da i primi mesi sono cominciati i problemi perchè non riusciva ad alimentarsi a sufficienza e di conseguenza a crescere adeguatamente. Pertanto abbiamo cominciato a vagare da un pediatra all'altro sempre con la speranza di trovare la via giusta. Non venendo a capo di niente abbiamo cominciato ad indagare con vari esami sempre più specifici, ma nulla di particolare veniva evidenziato, così siamo arrivati al primo compleanno di Vittoria. Tutto sommato, a parte la crescita e le difficoltà di alimentazione, non si erano evidenziati particolari problemi: tutte le tappe psicomotorie erano state acquisite. Aveva cominciato a camminare e un giorno senza motivo è caduta e si è spezzata un dentino, poi è caduta altre volte e mi sono resa conto che c'era qualcosa che non andava, così abbiamo cominciato ad interpellare vari ortopedici pensando a un problema legato ai piedini. Un ortopedico, dopo averla osservata camminare, ci prospetta l’eventualità che fosse un problema neurologico e magari enzimatico. Senza volerlo aveva centrato il problema e ci indirizzò da un neurologo che consultammo, non senza aver interpellato, per scrupolo, anche un collega ortopedico ritenuto più esperto, il quale ci prescrisse dei plantarini alti e corti. Dopo una settimana la bambina non camminava più ovviamente. Si capì in seguito che la sua era un'atassia e i plantari rendevano più precario il cammino. Così, nonostante le spese sostenute tra visite e plantari, ci trovammo al punto di partenza. Nel frattempo anche il neurologo disse la sua: per il momento non si evidenziava nulla di particolare, pertanto dovevamo attendere una eventuale evoluzione. Non dandomi pace decisi di far fare alla bambina esperienza di psicomotricità, pensando che in ogni caso le avrebbe fatto bene. E così, tra fisioterapia e psicomotricità, tutto a pagamento, ho passato mesi con mia figlia in palestra. In estate la terapista del centro che frequentava mi diede la possibilità di far visitare la bambina da una genetista che si impegnò di far ricoverare Vittoria a Padova per una valutazione più approfondita. Nel frattempo ero stata da un ennesimo pediatra che mi indirizzò presso il centro di malattie metaboliche genetiche di Bari perchè disse che a volte certi problemi sono così rari che non è facile individuarli se non si è particolarmente esperti. Anche al metabolismo mi dissero che la situazione andava tenuta sotto controllo in attesa di sviluppi eventuali. Nel novembre 1995 siamo andati a Padova dove siamo stati poi dimessi con una diagnosi di atassia. Da novembre a maggio Vittoria ha cominciato ad avere frequenti tonsilliti, vomito e difficoltà ad alimentarsi. Nei momenti peggiori, in cui si scompensava, ma nessuno lo sapeva, finiva in flebo in ospedale. A quei tempi ero insegnante di sostegno e un giorno, mentre la mia collega spiegava come è articolato il giornale, mi cade l'occhio su un articolo di giornale in cui si parlava del Besta di Milano in cui è stato scoperto un gene di un tipo di atassia ..da allora mi misi in testa di andare a Milano, cosa che il mese di giugno 1996 ho fatto perchè nel frattempo a Vittoria cominciava a muoversi la testa e in orizzontale e ad avere Nistagmo. Facemmo una risonanza da cui risultava una sindrome di leigh. Dopo circa un mese di ricovero e tanti esami tra cui la biopsia c'è stato il verdetto: difetto piruvico deidrogenasi. Negli anni seguenti la nostra vita è andata avanti tra controlli, ricoveri e scompensi, ma almeno sapevamo di che cosa si trattava e tutto sommato Vittoria sembrava più fortunata di altri bambini con la sua patologia perchè tutto sommato sembrava essersi stabilizzata la situazione. Vittoria ha cominciato a frequentare la scuola e tutto ciò che faceva le costava grande fatica ma lei VOLEVA a tutti i costi fare tutto per noi. Sono stati anni molto faticosi: lei scriveva, disegnava, giocava camminava. Dimenticavo di dire che Vittoria non ha assolutamente problemi intellettivi, ANZI!!! PERCEPISCE TUTTO, ANCHE GLI STATI D'ANIMO. Arriviamo alla quinta elementare e Vittoria progressivamente fa sempre più fatica a camminare, la terapista diceva che camminava per forza di volontà, fino a quando non ce l'ha fatta più. Per lei è stato molto difficile accettare il passeggino. L'ha accettato solo quando si è resa conto che i suoi amici le volevano comunque bene anche così e per convincerla le ho fatto capire che era l'unico modo per andare alla fine dell'anno in gita con gli amici a Napoli. Quella è stata la sua ultima gita di piacere. Dal 1996 siamo stati tre volte al Besta, l'ultima nel 2004 e dall'elettromiografia si è evidenziata una demielizzazione al ritorno. Sempre di più ha cominciato ad evidenziare l'ipertono che si è reso sempre più fastidioso. Inoltre dai potenziali visivi si è evidenziato un danno del nervo ottico che le ha procurato danni alla vista. A novembre 2005 faccio ricoverare Vittoria a Bari perchè l'ipertono diventava sempre più fastidiso e si comincia a prospettare la possibilità di impiantare una pompa al baclofene, un miorilassante che prendendolo per bocca non le procura grandi vantaggi. Nel frattempo passiamo tutte le feste di Natale fino alla Befana in ospedale per bronchiti. A febbraio vado a Bologna perchè c'è un dottore che mi fa la valutazione respiratoria e mi prescrive vari apparecchi, che poi mi sono stati utili, che a Bari non ero riuscita a procurarmi perchè là si parla tanto ma si conclude poco. Nel mese di luglio Vittoria comincia a peggiorare, passiamo l’estate più in ospedale che a casa, gradualmente non riesce più ad alimentarsi e deglutire, perde peso, ha crisi respiratorie e continua ad avere ab ingestis e conseguenti polmoniti. La situazione si fa davvero difficile. Poi finalmente qualcuno prende in mano la situazione e si decide di applicarle la peg, nonostante la polmonite in atto che non riusciva più a superare. Non so come riesce a venir fuori da questa situazione. Sembra tornare tutto a posto cominciamo a rilassarci, quando il 15 ottobre Vittoria ha di nuovo la polmonite da ab ingestis provocata questa volta dal vomito. A Bari dove siamo sempre stati ricoverati cominciano a trovare mille scuse per non accattarci con la scusa che non c’è la rianimazione, ma sta al policlinico, ci spediscono lì, ma arrivati al policlinico non ci accettano perchè dicono non conosciamo il caso e ci rispediscono al pediatrico dove troviamo libera la stanza che avevano detto essere occupata. Alle mie proteste mi sono sentita dire “Sai tua figlia è una patata bollente”. Ancora una volta superiamo il tutto e a gennaio riusciamo con grande difficoltà ad andare a Milano per impiantare la pompa al baclofene non senza grosse difficoltà. Contattato l’ospedale di Bari mi sono sentita dire che ero incosciente ad appoggiare un capriccio di mia figlia. Oltre tutto nessuno garantiva l’efficacia dell’intervento. Io ho ritenuto che mia figlia avesse il diritto di scegliere da chi farsi operare e visto che l’efficacia non era garantita l’ho ritenuto un motivo in più per accontentarla. Con grande fatica riesco alla fine ad organizzare il viaggio con aereo sanitario, che grazie ad una amica mi chiede una cifra accessibile, comunque 5.000 euro e le ambulanze. In tutto mi viene a costare oltre 7.000 euro. E’ una grande fatica e do fondo a tutti i risparmi. Noi siamo stipendiati e mio marito operaio, ma alla fine la gioia di vedere mia figlia felice mi ripaga di tutto anche perché finalmente riesce a stare seduta e la notte riesce a riposare di più. Finalmente cominciamo a rilassarci, sembra che le cose possano cominciare a migliorare. Ora devo trovare delle brave terapiste, non è facile, che vengano a domicilio e a pagamento perché il domiciliare non è facile ottenerlo, ma il 2 marzo stiamo per andare a Bari per il controllo della pompa, il dottore di Milano la doveva visitare a Bari. Appena messa in macchina comincia a vomitare fino a quando la situazione precipita: arriva il 118, cercano di stabilizzarla, la portano a Monopoli, la intubano, non ci sono posti in rianimazione, la trasferiscono quattro giorni a Taranto, per starle vicino dormiamo in macchina, quando deve essere trasferita perchè non ha più bisogno della rianimazione ricomincia il balletto. Non si riesce a trovare un posto che l'accoglie. Alla fine ci accoglie la pediatria di Monopoli. Ma sono preoccupati: col mio aiuto e quello della pediatra prendono in mano la situazione, ma poi si presenta la febbre, si collassa, intervengono i rianimatori che mi prospettano la tracheostomia. Si scopre che in rianimazione, quando è stata intubata ha preso un'infezione. Non so come recupera e finalmente dopo 15 giorni usciamo dall'ospedale. Ora fa una alimentazione di quattro ore alternata a due ore di pausa con controllo residuo gastrico perché pensano che i problemi che ha avuto sono dipesi dall’alimentazione continua e più abbondante. Speriamo sia così perché altrimenti sono guai seri. I primi giorni sono stanca e spaventata, ma poi mi faccio coraggio. Lo devo per lei. Non possiamo permetterci di perdere la fiducia, spero di farcela. Ce la sto mettendo tutta ma è difficile. Due settimane fa Vittoria sta di nuovo male, mi spavento chiamo il 118, ma per fortuna la situazione è meno grave e riusciamo a curarla a casa, con tanta ansia. La settimana scorsa Vittoria sta di nuovo male, ogni episodio di vomito non si sa quali conseguenze può causare, così si vive alla giornata sperando che ognivolta ci vada bene. Non so nemmeno perchè ho raccontato tutto questo, forse mi è servito per ripercorrere tutto questi 14 anni, è difficile raccontare certe cose anche perchè gli altri non possono capire tutta la sofferenza e finisci per tenerti tutto dentro. Concludo con una poesia che ha scritto vittoria in 5° elementare:
LA VITA: La vita è breve ma bella, come un soffio di vento, ma per me la vita è una lotta continua con il mio corpo, perché per me la vita è una sfida. Io amo vivere perché la vita è bella.
Vorrei, per concludere, chiedere come mai in America c’è laVossigenoterapia. L’ho riscontrata in vari centri e a quanto dicono nei casi di mia figlia si ottengono miglioramenti mentre in Italia non è riconosciuta e non si effettua. Ho saputo di una bambina di Livorno per cui hanno già raccolto la somma per un anno e stanno raccogliendo già i fondi per il secondo anno. Questa novità mi ha sconvolto ancora di più perché non riesco ad accettare il fatto che questa possibilità venga data anche a mia figlia. Perchè non si da questa possibilità anche in Italia? L’alterniva è il nulla e aspettare la fine e per me questo pensiero sta diventando insopportabile”.
20 maggio 2007
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