Siamo stanchi di aspettare...

“Siamo genitori di bambini autistici, siamo genitori che cercano di combattere tutti i giorni questa patologia drammatica. Per tanti e tanti genitori può essere una vergogna, un disagio verso la società, ma per altri, e per fortuna, è solo un segnale di alzarsi, rimboccarsi le maniche e andare avanti...Noi ci ritroviamo in quella schiera di genitori che attraverso internet cercano di informarsi e di curare al meglio i propri figli. Non per guarirli ma per rendere ai nostri angeli una vita migliore ed un inserimento migliore nella società. Siamo genitori presi per matti dalle autorità competenti e dalla gente solo perchè non vogliamo dare psicofarmaci ai nostri figli. Siamo genitori che vengono visti da lontano con una pietà che non ci serve. Abbiamo scritto a chiunque, abbiamo scritto dappertutto ma le nostre voci sono rimaste inascoltate. Alcuni dei nostri bambini necessitano di cure, quelle “vere”, sia da parte dei Centri ASL, sia dalla scuola, sia da tutto ciò che ci circonda. Ma questo non avviene mai. Nei centri si lavora sempre meno e male, nelle scuole c’è sempre meno integrazione, in ciò che ci circonda c’è isolamento....ma è questo ciò che dobbiamo dare ai nostri bambini autistici??? Nessuno ci considera, sembra che per gli altri non esistiamo. Eppure abbiamo bambini che ci stupiscono per cosa riescono a fare. Non per la genialità, ma per come lo fanno. Abbiamo bambini che insieme a noi combattono duramente perchè sanno di potercela fare, sanno che in quel modo stanno bene ed il solo male che possono ricevere dall’esterno è malizia e cattiveria....Siamo stanchi di aspettare che un giorno riconoscano le cure per i nostri figli. Fino ad allora chi non ha mai avuto la necessità di approcciarsi perchè non ha mezzi economici non ha mai potuto dire “Posso tentare.....o....vediamo come va”. Purtroppo per molte famiglie che non riescono a sostenere questi costi non sempre è facile. E se qualcuno ci dice perchè spendiamo soldi quando ci sono le strutture pubbliche, noi rispondiamo che non basta avere solo la struttura ma l’organico che funzioni bene, perchè quando questo non avviene in umiltà e serietà si avvia il bambino o il ragazzo e il genitore ad accettare passivamente la malattia del figlio senza combattere. NOI NON CI STIAMO a vedere i nostri figli rinchiusi in un Istituto o una delle tante case famiglie che ci sono in giro per l’Italia. No, questo non avverrà MAI e fin quando avremo la forza e la determinazione di farlo nessuno si arrogherà il diritto di dire ai nostri ragazzi che è solo a livello mentale il problema perchè è molto di più di ciò che i nostri bambini e ragazzi soffrono. Quello che chiediamo è di avere un pò di rispetto in più per i nostri figli e che vengano finalmente accettate le cure che facciamo che rendono i nostri bambini più autonomi, più liberi e più seguiti affinchè possano avere un futuro migliore....è chiedere tanto ????? Non lo crediamo. Per i nostri figli chiediamo il giusto, le cure che servono (Intervento Foniatrico Integrato, ABA, RDI ecc...) per i nostri figli servono per migliorarli e far sì che possano vivere una vita migliore rispetto a come l’hanno ricevuta tanti bambini e ragazzi autistici che purtroppo non hanno avuto come i nostri angeli la stessa opportunità. Noi non ci accontentiamo perchè riteniamo opportuno che i bambini debbano essere seguiti “al meglio”. Cosa ci offre oggi la realtà? Solo accettazione desolazione e sentirsi dire “Non c’è nulla da fare?”. No, c’è tanto da fare, c’è molto da lavorare: un intervento precoce è fondamentale ma anche i bambini che sono in un’età più avanzata devono avere le stesse opportunità e le stesse cure di un intervento precoce e non devono essere abbandonati a loro stessi. Alcuni dei nostri bambini necessitano di cure biomediche anche perchè molti di questi bambini hanno anche disturbi intestinali e devono seguire protocolli ben specifici (come Montinari o DAN!) ma che vengono presi sotto gamba perchè non scientifici. Perchè si perde tempo e denaro che però fanno star meglio i nostri figli? Li fanno dormire la notte, fanno diminuire le stereotipie li rendono più presenti. Dall’autismo non si guarisce ma si migliora tantissimo e se nemmeno i miglioramenti possono far smuovere l’animo di queste persone noi genitori ci sentiremo sempre persi e isolati solo perchè combattiamo per i nostri figli. Noi non vogliamo mollare e da oggi la nostra battaglia sarà anche a chi è duro d’orecchio. Scriveremo tutti i giorni di nuovo e a tutti se è necessario, ma lo faremo sempre con la determinazione e il senso che possiamo fare qualcosa per i nostri bambini”. Amelia e Marco, www.autismoparliamone.org 29 / 05 / 2008

diventa amico di questo sito su Facebook
conoscerai gli autori del network e gli altri lettori