Sla: la denuncia di Viva la Vita Onlus Viva la Vita Onlus denuncia lo stato drammatico di abbandono e di incuria in cui versa una malata di SLA di Roma. “Viviamo in una casa popolare di neanche 50 mq, in cinque con mia madre immobile in un letto con la sua bombola di ossigeno vicina al gas della cucina” - denuncia la figlia Alessandra, “abbiamo richiesto un nuovo alloggio e un aiuto dai servizi sociali e la risposta è stata di attendere qualche anno... io sono ai limiti del crollo!” La signora Maria Di Marcantonio, sessantenne, è affetta da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), la stessa malattia che ha colpito Stefano Borgonovo e che costringe tutto il corpo ad una progressiva ed inesorabile immobilità lasciando la mente perfettamente lucida. A meno di un anno dalla diagnosi, la signora è già immobile nel suo letto con l'ossigeno e nutrita per via artificiale. Vive in una casa popolare con la figlia Alessandra, il genero e due nipoti minorenni. La casa è talmente piccola che il letto in cui vive è in cucina - l'ambiente più grande - con la bombola di ossigeno vicina ai fornelli del gas. Non ha la carrozzina elettrica perché inutile, non riuscirebbe comunque a passare nelle altre stanze ed il bagno per lei è totalmente inaccessibile. Riesce ancora a parlare ma il suo eloquio è divenuto incomprensibile e quando anche la parola l'abbandonerà del tutto la sua mente sarà totalmente prigioniera in un corpo immobile. L'accorato appello della figlia Alessandra: “Sono ai limiti delle forze e prossima al crollo psico-fisico. Se non cambierà nulla non so cosa accadrà... oltre alla fisioterapia e ad un accesso al giorno di pochi minuti di un'infermiera non abbiamo nulla. Io oramai sono bloccata in casa ad assistere mia madre, non posso allontanarmi neanche un minuto e le notti sono pressoché in bianco. Viviamo con lo stipendio di mio marito che non ci consente, assolutamente, di permetterci una badante. Una mano me la danno i miei figli ma sono minorenni e non posso far pesare su di loro un'assistenza così gravosa”, ed ancora “l'anno scorso ho richiesto un nuovo alloggio popolare più grande, almeno adeguato alla condizione di mia madre, non ho ancora ricevuto risposte. La buona notizia è che a gennaio del 2009 i servizi sociali del Comune hanno accettato la domanda per l'assistenza, ma mi hanno prospettato attese che possono arrivare fino a 3 anni...”. “È gravissimo che un caso di SLA in fase avanzata non sia seguito da nessun centro ospedaliero qualificato - dichiara Mauro Pichezzi, presidente dell'associazione Viva la Vita Onlus (www.wlavita.org) che riunisce familiari e malati di SLA -, ma è ancor più drammatico che la signora sia letteralmente abbandonata a sé stessa. Il già esiguo Fondo Nazionale per le Politiche Sociali si dimezzerà nel 2011, il Fondo per le non autosufficienze nel 2010 non esisterà più: questa è la risposta del Governo ad un'urgenza che è divenuta una vera e propria emergenza sociale. Se in un contesto come quello italiano - in cui la popolazione invecchia ed i malati cronico critici come quelli di SLA vivono più a lungo - non si investe seriamente in politiche socio-assistenziali, lo Stato è reo di abbandono e di morti annunciate”. “Ci sono tutti gli estremi per configurare un reato di Omissione di Atti d'Ufficio nei confronti di chi sarebbe tenuto alla presa in carico della signora”- aggiunge l'avv. Chiara Madia, penalista di Viva la Vita Onlus “e siamo pronti a procedere per le vie legali”.
22 / 10 / 2009
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