Testimonianze: Sla, Icomm Onlus vince ricorso al Consiglio di Stato contro l’Iss
La V sezione del Consiglio di Stato, con sentenza del 20 maggio, ha accolto il ricorso di ottemperanza contro l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) promosso dal Prof. Giorgio Recchia, malato di SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica e presidente onorario di Icomm Onlus, relativamente alla mancata attivazione del Registro Nazionale SLA. Icomm è una onlus che si occupa di ricerca sulla SLA, malattia neurologica degenerativa definita ‘rara’, per la quale ancora non esiste cura. L’aspettativa di vita è mediamente di 5 anni. Le persone colpite dalla malattia in Italia dovrebbero essere circa 5mila ma a causa della mancanza di un registro nazionale, che pure è previsto dalla normativa fin dal 2001, non è possibile dare una cifra esatta. Nell’accogliere il ricorso di ottemperanza, il Consiglio di Stato ha affermato che quanto sinora fatto dall’ISS non è sufficiente, e non soddisfa l’ordine contenuto nella precedente sentenza (n. 7085/2005) che obbligava l’istituto ad effettuare una ricognizione esaustiva dei dati epidemiologici relativi alla SLA su tutto il territorio nazionale, anche in assenza di collaborazione da parte delle singole Regioni. Viene dunque stabilito l’obbligo di completare la ricognizione entro il 31 luglio prevedendo anche che, in caso di ulteriore ritardo, il Ministro della Salute dovrà nominare un ‘commissario ad acta’ che completi il Registro entro due mesi. “Tutto è cominciato – racconta Nicola Colacino, presidente di Icomm – con il decreto del Ministro della Salute n. 279/2001, che aveva stabilito l’attivazione di un Registro nazionale per le malattie rare, dunque anche per la SLA. Registro che il Consiglio di Stato ha definito ‘un organo di propulsione della ricerca e raccolta dei dati, indispensabili per una specifica attività sia di diagnosi che di terapia delle malattie rare’ ma che le istituzioni non hanno mai provveduto a completare. Da quella inattività è nata la causa, che si chiude oggi con la sentenza del Consiglio di Stato che finalmente obbliga le istituzioni competenti a rendere operativo il Registro entro pochi mesi”. “Siamo molto soddisfatti per la sentenza che – spiega Colacino –, a 7 anni dal primo decreto, sblocca questa situazione di stallo. Ora, naturalmente, vigileremo con molta attenzione sull’attivazione del Registro Nazionale, affinché tutto venga fatto nel migliore dei modi e lo faremo in sinergia con una rete di associazioni che si occupano di SLA e che si sta espandendo su un numero crescente di Regioni”. “Dobbiamo però ricordare - conclude Colacino – che nonostante questa autorevole pronuncia, sono ancora molto numerose le questioni che rimangono aperte per migliorare la condizione di questi malati gravissimi e delle loro famiglie. Ci auguriamo che ora certe tematiche possano essere riprese e portate avanti con maggiore attenzione. Ora che la giustizia ha fatto il suo corso speriamo che le Istituzioni siano solerti nel fare il proprio dovere; ci si auspica che in Italia non si debbano più attendere i tempi della giustizia per dare alle persone ciò che è nei loro diritti”. ICOMM Onlus - Corso Trieste, 88 - 00198 Roma. Tel 06.855 9602/1812 – Fax 06.855 1844 29 / 05 / 2008
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